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生死“摆渡人”器官捐献协调员艰难奔走 曾被问“你还有良心吗”

记者/金贻龙

编辑/刘汨 宋建华

获取器官前,医生为捐献者举行默哀仪式

从2010年开始,王璐的人生就和器官捐献绑在了一起。她是我国启动人体器官捐献试点后,首批持证上岗的器官捐献协调员之一,至今接触了近500名潜在捐献者,成功协调30多例器官捐献。这30例捐献当中,又有6例实现了器官移植手术。

这个数字是多还是少,王璐不太关心。她觉得这份工作最重要的,是要真正尊重捐献者的意愿,不一定要达到多少数量,也不是多救几条命那么简单,而是传递器官捐献理念。

工作中,她说的最多的一句话就是,“您愿意捐献器官吗?”头两年,这句话被患者家属甚至医院同行拒绝的次数能以百来计。不过王璐说,这不是最难过的,更让她需要勇气去面对的,是那些家属失去至亲后,抬起头,含着泪说:“好,我愿意。”

这条路,她走了8年,她还想继续走下去。

佑安医院器官捐献协调员团队(左二为王璐)

“你还有良心吗?”

这是一份特殊的职业。

工作日的每一天,只要闲下来,王璐就会穿上白大褂,兜里揣上一个印有“器官捐献协调员”的红本儿,溜达在佑安医院ICU(重症监护室)的走廊里。从远处看,走廊并不起眼,过道有点窄,护送手术车的护士会喊,让一让,让一让。拐弯处是楼梯口,里面没有什么人,阴森森的。

对于王璐来说,这里是喜悦与悲伤交织的生命通道。

听到又一个患者无法救治、即将离去的消息,王璐就会从楼道一步步挪到患者家属身边,重复那句话,“您愿意捐献器官吗?”一对角膜,两个肾脏,一个肝脏,一颗心,两叶肺,一个胰腺,这是一个人可以捐出的器官,可能让9个人获得再生的机会一一如果动员成功的话。然而,头两年,她得到的回答十有八九是“不行,这事没商量!”、“你还有没有良心?”、“你不要再来找我了。”

手术室的红灯亮起,家属们三三两两挤在等候区,男人们低着头,女人们凑身朝手术室的门缝里看,不时嘀咕一句,“还有多久出来啊?”

成为器官捐献协调员之前,王璐一直在佑安医院肝移植中心做大夫,接管的也大多是肝硬化晚期和肝癌患者。对于这些患者来说,只有两条路可走:要么等待肝脏移植手术,要么等待死亡。

与肾移植所不同的是,肝移植不能等,也不可以透析,目前还没有人工手段能完全替代肝。王璐清楚,从这个通道推进ICU的患者,绝大多数没有获救希望。

“他们花那么多钱送病人来,是希望能治好,你突然告诉他救不了了,还要将身体的一部分捐给别人,想想都太残酷了。”王璐说,作为一名器官捐献协调员,得学会看家属的脸色,他在哭闹,你就得靠边站;他消停了,你才有机会靠近。

手术期间,等候区安静而沉默,王璐远远地望着,更多时候都是在纠结中等待。她不敢打破这片气氛,只有当患者家属情绪稳定之后,她才不会感到心虚。但更多时候,她一等就是一上午。

直到2012年,王璐等来了她经手的第一个器官捐献案例,一位12岁的浙江女孩珍珍。

那年春节,珍珍来北京与打工父母团聚,被开卡车的父亲倒车时撞伤头部,造成严重的脑外伤。珍珍在佑安医院ICU接受了两周治疗,事发后第15天,珍珍的脑电图呈现出清晰波,失去生命体征,全脑死亡。

去世那天,珍珍的父母哭得稀里哗啦,几次晕倒。王璐心头紧绷,憋了一上午,就是开不了口,“当时就剩排山倒海的难过了,之前打草稿想的话都派不上用场。”

没想到的是,这对开明的父母下午主动找到王璐,在自愿捐献器官的协议书上签了字。“我的孩子一直想来北京,我们就用这种方式把她留在北京吧。”

后来,珍珍捐献的肝脏救了两个只有一岁的先天胆道闭锁的孩子,两颗肾脏救了两个患有尿毒症的孩子,心脏救了一个九岁先天性心脏病的孩子,两片角膜让两个孩子重见光明。器官捐献结束后,王璐将珍珍的父母送上回乡的列车。临别时,这对父母紧紧抱住王璐,“王大夫,谢谢你帮我们完成了一桩心愿。”

那一刻,王璐的心里五味杂陈。她觉得这份工作太需要人文关怀了,此后多年,她都会不停问自己,有没有站在患者和家属的角度上考虑问题,是否尊重了他们的真实意愿。

事实上,早在2010年4月,广东省的人体器官捐献试点就启动了,一年过后,这个只在珠三角酝酿的改革,席卷了全国16个省(市、区),但截止到2011年12月底,真正实现器官捐献只有163例。

专家进行器官评估

我问出去了,有人可能就活下来了

推广之初,医院的同行首先成了王璐的“拦路虎”。

一次,王璐去北京一家大医院,与相关负责人商谈器官捐献的事,等着所有患者就诊完毕,她上前刚说了一句“主任您好,我是人体器官捐献协调员……”,对方直接撂下俩字,“出去!”

面对王璐的“到访”,有的当面质问她是哪个科室的,有的直接将她挡在门外,还有的医生态度更干脆,“我这儿好好在救人,你跑来干嘛?”

最难的时候,王璐哭着跑回佑安医院。她说,自己作为一名年资不低的大夫,没有想过有一天会被人“像赶垃圾一样赶”。

很长一段时间,器官捐献协调员被认为是站在了医生的对立面,玷污了医生救死扶伤的职业荣誉。

同样是一名医生,王璐明白他们的初衷,但当身份切换成器官捐献协调员,她必须得撕掉医生的标签,告诉人们器官捐献的可能性,更难的是要站在家属的角度上考虑,尊重他们的真实意愿。

在短片《一个器官捐献协调员的独白》中,她说,“每当我一步一步走到ICU病房前,我觉得特别难,明知道会被拒绝,但这份工作总要有人去做,为什么呢?因为它总要有个开始,我问出去了,可能有人就有机会活下来。”

作为佑安医院器官捐献办公室的“大管家”,比起这些细碎到日子里的艰难,王璐觉得当务之急是打通器官捐献“最后一公里”,通俗点说,医院要建立起一套科学、规范的器官捐献和移植的管理办法。

国家层面为器官移植服务的伦理学框架还没有最终形成,王璐想到的解决办法是先借鉴和总结。

她在网上检索了大量医学类文献,科室的活一干完,她就见缝插针,一头埋进书海,结合自己的医学实践,将零碎且分散的理论整理成文,最后打印成宣传册,带着同事们向社区的大爷大妈宣传。哪里有前沿的宣讲会和培训活动,她也抢着去参加。这样的状态持续了近2年。

她和同事还专门出国学习过包括肢体语言在内的交流技巧,比如:当家属处于拒绝状态时,要帮助他们独立表达想法,传递“死讯”不要使用太多医学术语,等等。

如今,佑安医院的器官捐献工作已经有了12种分工、22个流程,协调员队伍也从王璐“单枪匹马”变成了9个人的“团队作战”。

多年以后,支雨娜也加入了这个“九口之家”。她最深的体会是,“我们不是简单地帮患者家属办手续、走流程,还应该尊重生命,将人文关怀的理念贯穿到器官捐献的每一个环节。”

今年八月,支雨娜接到了一通电话,是北京燕郊一家医院打来的。前不久,他们接诊了一位颅内肿瘤的患者,手术很顺利,但两周之后,患者突然脑水肿,如果用药无效,生命很有可能就此终结。

这是一个皮肤白净、身材瘦削的6岁男孩,叫阿旺(化名)。阿旺父母在四川打工,他跟着奶奶长大,8万块钱的手术费找亲友凑了俩月才凑齐。

一笔手术费,压垮一个家,之前做了8年护士的支雨娜对这样的故事并不陌生。如果救不回来,这笔钱就打了水漂。最终,她还是决定先探探孩子父母的口风。

“孩子这么小,手术就挨过一刀了,还再在他身上割一次,绝对不行!”母亲在电话里一下子就回绝了。

挂断电话时,支雨娜隐约还能听到孩子母亲的抽泣声。干这份工作一年有余,她慢慢总结出与患者家属打交道的心得:“要慢慢来,得给他们一个冷静思考的时间和空间,不管结果如何,他们都是伟大的。”

支雨娜回忆说,“有些家属一听说捐献器官还要再动一次手术就缩回去了,都希望亲人能完整地离开,其实他们并非完全抗拒器官捐献,只是缺少一种了解,这个时候,就需要我们协调员帮助他们卸下身上的包袱。”

后来,支雨娜又向阿旺母亲详细介绍了器官捐献的流程,并告诉她,“器官捐献并非捐献身体的全部,只是将完好的器官捐献给更需要帮助的人……”当天下午,对方松了口,表示同意捐献。

两天后的凌晨,阿旺没能抗住病痛的折磨,在病房去世。支雨娜连夜赶到医院,见到小男孩时,他的额头上还缠着纱布,支雨娜给他拍了照片。

按照佑安医院器官捐献办公室的惯例,患者心跳停止两分钟后,协调员要为捐献者举行默哀仪式。主持过60多场默哀仪式的支雨娜这样解释它的意义:“对捐献者的生命表示尊重,替受捐者表达感谢。”

不久,阿旺被推进手术室,护士将麻醉剂一滴滴打在他的身体上,负责器官获取手术的医生取出他的肾脏和角膜,然后再将伤口小心缝合。支雨娜握住棉球,在阿旺的口腔、肛门等部位轻轻涂抹上酒精。

器官获取后,支雨娜和她的同事们分工,将阿旺送到太平间,等待家属认领尸体,而获取的器官在清洁、消毒,包扎两层,装进尸体保存袋后,他们会以最快的速度将捐献信息录入人体器官分配与共享系统。

黎明到来,新的生命在延续。看到这一幕,支雨娜的眼睛会莫名其妙温热起来。

王璐在病房为患者看诊

进行一场“非功利实验”

在中国,人们素来信奉“身体发肤受之父母,弃之不孝”的老观念,即便在包容、自由、开放等词汇浸入毛细血管的北京也不例外。

为摸清公众对自愿捐献器官的认可度,佑安医院的器官捐献协调员曾在首都医科大学和北京一些郊区的社区做过公益宣讲。做了四年器官捐献协调员的张宾发现,社区居民普遍老龄化,对新鲜事物的接受程度远远赶不上青年学生。

他记得,每次活动大概会有五十人左右报名参加,但讲到一半,刚引出器官捐献的话题,就有老人甚至开始骂街。

去社区之前,张宾的心里不是没有一杆秤。他会将老人们普遍关心的肝病预防知识与器官捐献结合起来。张宾觉得,这事得耐得住性子,要从脑死亡开始一点点讲,因为只有达到脑死亡状态才具备捐献器官的可能。

在公益宣讲过程中,这群协调员听到更多的反问是:“我们都这把年纪了,谁还会用我们的器官啊?”

老人们的疑惑并非空穴来风。按照要求,捐献只能发生在捐献者死亡之后、器官衰竭之前,捐献者的年龄得低于60岁,原发病不能为脑外伤等脑部疾病以及恶性肿瘤等禁忌症。

“尽管很多老人身体里的器官还在存活,但活力却不够了。”王璐说,器官捐献的评估还包括对捐献者的身体。过去的2017年,她们共接收到2000多条自愿捐献的消息,但是最终只成功了20多例。

不过,王璐并不太关心这背后所代表的成功率。接受北青深一度记者采访时,她想努力回忆起过往的故事,问她被拒绝了多少次,她只是说记不清了,问她对哪个捐献案例印象最深,上一秒还在嘻哈的她瞬间严肃起来,压低了声带,吐出一句,“我记得每一个捐献案例,每一个。”

事实上,自打和器官捐献“结缘”,她就和团队成员形成了默契:推广理念,在一群不太可能的人身上进行一场“非功利实验”。在这个“九口之家”里,有5名成员的另一身份是外科大夫,他们日复一日地为病人看诊、开具处方和查房。大大小小的病例等着他们处理,越垒越高的医学论文需要及时消化掉。但一有潜在捐献的电话打进办公室,他们没有掉过链子。

2015年1月1日,中国全面停用死囚器官,公民捐献成为唯一来源。来自中国人体器官捐献管理中心的数据显示,现阶段,我国每年仍有30万左右的患者急需器官移植,每100万人中只有0.6个人愿意捐献器官。

这串数字给这群行走在生死之间的“摆渡人”再一次警觉,为此,她们还联合欧盟“伊拉斯谟+(Erasmus+)”项目组,编写、制作出国内首部器官捐献与移植领域的双语教材和网络课程,供国内6个省市的7所大学开设器官捐献高等教育(研究生)课程。在首都医科大学的开课仪式上,王璐和她的同事手把手教这些学员怎么发现潜在捐献者,以及与家属沟通的正确“姿势”。

前不久,王璐和她的团队受邀参加旅游卫视《光荣的追寻》,节目中,主持人问她们,“愿不愿意就在舞台上宣传器官捐献知识,从而让更多人接受你们的观念?” 她们接过话筒,念了一首自己写的小诗。诗里这样写道:

“渺小的你们却拥有伟大的力量,如果爱的反义词是遗忘,那你们依然在天上,把你的遭遇复制在我身上,我又会怎样……”

与捐献者家属进行最终签字确认